Au-delà du diagnostic, il y a la vie. Quelles sont les réalités du quotidien pour les personnes atteintes de drépanocytose ou de maladies auto-immunes ? Voici des témoignages inspirants et authentiques.
Lutter chaque jour contre la douleur
- Témoignage de Fatou, atteinte de drépanocytose : “Mes crises me clouent au lit, mais j’ai appris à écouter mon corps.”
- Témoignage de Sophie, atteinte de lupus : “La fatigue est invisible, mais bien réelle.”
L’impact psychologique et social
- Isolement, incompréhension, errance médicale
- Nécessité d’un accompagnement psychologique
- Importance du soutien familial et des groupes de parole
Adapter sa vie à la maladie
- Aménagement du travail ou des études
- Prendre soin de son alimentation et de son hygiène de vie
- Pratiquer une activité physique adaptée
Se battre pour sensibiliser
- Création d’associations
- Prises de parole sur les réseaux sociaux
- Journées mondiales pour faire avancer la recherche
? Partagez votre histoire : elle peut aider d’autres patients à se sentir moins seuls.
