Más allá del diagnóstico, está la vida. ¿Cómo es el día a día de las personas con anemia falciforme o enfermedades autoinmunes? He aquí algunos relatos inspiradores y auténticos.
Luchar contra el dolor cada día
- Testimonio de Fatou, enferma de anemia falciforme: "Mis ataques me mantienen en cama, pero he aprendido a escuchar a mi cuerpo".
- Sophie, enferma de lupus: "La fatiga es invisible, pero muy real".
El impacto psicológico y social
- Aislamiento, incomprensión, vagabundeo médico
- Necesidad de apoyo psicológico
- Importancia del apoyo familiar y de los grupos de discusión
Adaptar su vida a la enfermedad
- Trabajo o estudios
- Cuidar la alimentación y el estilo de vida
- Practicar una actividad física adecuada
Luchar por la sensibilización
- Creación de asociaciones
- Hablar en las redes sociales
- Días mundiales para avanzar en la investigación
? Comparta su historia: puede ayudar a otros pacientes a sentirse menos solos.
