Dans cette foire aux questions vous trouverez des réponses à quelques unes de vos interrogations.
La drépanocytose est une maladie génétique du sang qui affecte l’hémoglobine. Les globules rouges prennent une forme anormale (en faucille), ce qui peut bloquer la circulation sanguine et provoquer des douleurs, des infections et une anémie chronique.
Elle touche principalement les personnes originaires d’Afrique, des Caraïbes, du Moyen-Orient, d’Inde et de certaines régions d’Amérique du Sud. Elle est héréditaire, transmise par les deux parents porteurs du gène.
Un simple test sanguin peut détecter la présence du gène drépanocytaire. Ce test est recommandé avant une grossesse ou dans les familles à risque.
Les symptômes courants incluent :
Crises douloureuses (appelées crises vaso-occlusives)
Anémie
Fatigue
Infections fréquentes
Retard de croissance chez l’enfant
Il n’existe pas de traitement curatif pour tous les patients, mais la maladie peut être gérée grâce à :
Des médicaments (comme l’hydroxyurée)
Des transfusions sanguines
Une greffe de moelle osseuse dans certains cas
Un suivi médical régulier
Notre ONG œuvre pour :
Sensibiliser à la drépanocytose
Accompagner les malades et leurs familles
Favoriser le dépistage précoce
Former les professionnels de santé
Financer la recherche et des projets d’accès aux soins
Vous pouvez nous aider de plusieurs façons :
Faire un don
Devenir bénévole
Participer à nos campagnes de sensibilisation
Relayer nos messages sur les réseaux sociaux
Nous intervenons principalement dans les zones à forte prévalence de la drépanocytose : Afrique subsaharienne, Antilles, Europe (notamment en France), et certaines régions d’Asie et du Moyen-Orient.
Si vous êtes malade ou parent d’un enfant atteint, vous pouvez :
Remplir notre formulaire d’accompagnement en ligne
Nous contacter directement via téléphone, mail ou réseaux sociaux
Participer à nos ateliers d’information et nos groupes de soutien
Oui, nous organisons régulièrement des campagnes gratuites ou à tarif réduit dans les écoles, les centres de santé et les zones rurales. Restez informé via notre site ou nos pages sociales.
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